蘋果ResearchKit存缺陷：數(shù)據(jù)或外泄 缺乏對參與者了解

來源:站長新聞AiWeTalk的空間 2015-05-04

　　北京時(shí)間5月4日消息，據(jù)NPR(美國國家公共電臺(tái))網(wǎng)站報(bào)道，Apple Watch成為這段時(shí)間科技界的熱門話題，其中包括與醫(yī)療相關(guān)的應(yīng)用，但蘋果3月份發(fā)布的一款開放源代碼移動(dòng)軟件平臺(tái)ResearchKit則沒有受到多少關(guān)注。
　　不過ResearchKit成了醫(yī)學(xué)界“新寵”�？萍季W(wǎng)站The Verge科學(xué)記者阿麗爾?杜海姆-洛斯(Arielle Duhaime-Ross)說，“ResearchKit旨在讓醫(yī)學(xué)研究人員和開發(fā)者開發(fā)能通過應(yīng)用商店下載的應(yīng)用，用戶可以加入僅通過他們手機(jī)進(jìn)行的醫(yī)學(xué)研究活動(dòng)�！�
　　迄今為止，研究人員已經(jīng)開發(fā)了用于研究包括乳腺癌、哮喘和帕金森病在內(nèi)的疾病的應(yīng)用，已經(jīng)有數(shù)千名志愿者注冊參加這些研究活動(dòng)。但杜海姆-洛斯表示，注冊參與研究活動(dòng)的用戶的隱私權(quán)以及蘋果和研究者之間缺乏了解讓人擔(dān)憂。
　　參與研究者數(shù)據(jù)可能外泄
　　當(dāng)加入一項(xiàng)ResearchKit研究活動(dòng)時(shí)，用戶會(huì)被告知參與研究活動(dòng)的風(fēng)險(xiǎn)，被詢問是否愿意與其他研究人員和合作伙伴共享個(gè)人資料，但研究方解釋稱他們會(huì)使用戶資料“匿名化”。
　　蘋果依靠研究人員和機(jī)構(gòu)確保研究活動(dòng)符合相關(guān)規(guī)定，這正是研究活動(dòng)容易出問題的地方，在這一過程中可能發(fā)生數(shù)據(jù)外泄問題。ResearchKit才剛剛發(fā)布，目前尚不清楚未來是否會(huì)出現(xiàn)問題。
　　蘋果和參與研究者缺乏了解
　　迄今為止，筆者測試的所有應(yīng)用在最后都會(huì)聲明無法絕對保護(hù)用戶的資料。用戶通常通過親自與研究人員會(huì)面或通過手機(jī)簽署知情同意書，并有機(jī)會(huì)咨詢自己對于研究項(xiàng)目不清楚的問題。
　　在應(yīng)用中簽署知情同意書的過程中，應(yīng)用會(huì)提出多個(gè)問題，證明用戶真正理解了知情同意書的內(nèi)容。但這些問題只要求用戶選擇回答是或不是，用戶容易蒙混過關(guān)。
例如研究帕金森病的應(yīng)用，當(dāng)用戶決定注冊參與研究活動(dòng)時(shí)，應(yīng)用會(huì)提出3個(gè)問題，其中之一是“你年齡在18歲以上嗎”？首次下載這款應(yīng)用時(shí)，杜海姆-洛斯對這一問題給出的答案是“不是”，應(yīng)用的反饋是“你沒有資格參與”。 之后杜海姆-洛斯能方便地點(diǎn)擊“上一步”按鈕，再次回答這一問題，并選擇“是”。這一過程背后無法保證雙方足夠了解。
　　如何消除擔(dān)憂？
　　蘋果要求所有ResearchKit應(yīng)用都需要得到相關(guān)機(jī)構(gòu)審查委員會(huì)的批準(zhǔn)。這意味著，在應(yīng)用所依附的機(jī)構(gòu)需要通過獨(dú)立的道德委員會(huì)的評估，確保參與用戶了解風(fēng)險(xiǎn)，了解研究活動(dòng)的方方面面；確保應(yīng)用提問的問題是有價(jià)值的問題，確保用戶不會(huì)參與沒有價(jià)值的研究活動(dòng)。

　　文章編輯: AiWeTalk網(wǎng)頁客服(m.ynzikaoshu.com)

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